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Vivre la prématurité en famille
Plongez dans le récit poignant des familles de Jacob, d'Antonin, d'Aurélie et de Jakob, tous les quatre nés prématurément. Leurs parents et grands-parents exposent avec transparence leur épreuve face à la prématurité. Leurs témoignages, empreints d'authenticité et d'émotion, vous inspireront l'espoir!
Le 7 mai 2024 a été à la fois le jour le plus heureux et le plus anxiogène de nos vies. Notre petite Amélia a vu le jour à 29 semaines et 3 jours par césarienne en raison de prééclampsie. Elle pesait 1110 grammes. Hospitalisée à l’unité néonatale de soins intensifs de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Amélia était si petite, fragile… Elle avait besoin d’un maximum d’heures de peau à peau avec nous pour favoriser son développement. Habitant à Drummondville, c’était inconcevable de faire l’aller-retour chaque jour vers Montréal pour nous rendre à son chevet. C’est là qu’une rencontre à l’unité a tout changé. Un travailleur social de Préma-Québec nous a parlé de L’Escale Préma-Québec. Quelques heures plus tard, on y déposait nos valises.
On est restés à L'Escale pendant toute l’hospitalisation d’Amélia, soit 45 jours. Dans ce petit chez nous, on a trouvé un semblant de stabilité; un refuge pour aider à traverser la tempête. Après les longues heures à l’unité, on allait s’y reposer, manger, et trouver des forces pour le lendemain. On ne pourra jamais assez remercier Préma-Québec pour ce havre de repos et les intervenants sur place. Ce soutien et cette écoute nous ont guidés et aidés à affronter le défi de cette naissance différente.
- Catherine et Pier-Élie, parents d’Amélia née à 29 semaines
Notre histoire est plutôt inhabituelle, mais aussi très belle. En janvier 2024, mon conjoint et moi sommes devenus les parents adoptifs d’une petite fille de quelques mois, issue de ma communauté au Nord du Québec. À ce moment, j’étais aussi enceinte. L’accouchement était prévu au printemps, mais a finalement eu lieu 3 mois plus tôt, le 12 mars 2024. Notre garçon a été hospitalisé à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont à Montréal. En l’espace de quelques semaines seulement, on a donc eu deux bébés. Je veillais sur mon garçon prématuré en faisant du peau à peau et tirant mon lait, tout en allaitant et en dorlotant ma fille.
Habitant près de Montréal, notre famille n’était pas admissible L'Escale Préma-Québec. Malgré tout, Préma-Québec a fait une exception et nous a ouvert ses portes. Ma fille et moi sommes restées six semaines dans cet appartement sécurisant et apaisant. Ça m’a permis de trouver un équilibre entre mes responsabilités de mère et les besoins médicaux de notre fils. Les visites du travailleur social m’ont aussi aidé à gérer les défis de la prématurité, et de l’adoption!
- Kelly, maman d'un garçon né à 28 semaines
Une chance sur dix. Ce sont les probabilités qu’un enfant naisse de façon prématurée. [...] En plus des nombreux risques pour la santé du bébé, il ne faut pas non plus oublier les parents qui doivent vivre cette épreuve. Je souhaite donc vous partager notre histoire. Une histoire parmi tant d’autres, avec des hauts et des bas. Avec des craintes, des joies et des peurs. La prématurité, je l’ai vécue en tant que papa. Ma fille en fait partie. Elle est née 2 mois plus tôt que la date prévue.
- Jonathan St-Pierre, papa d'une fille née à 32 semaines
Le 25 mai 2010 je mettais au monde ce petit minuscule bébé après seulement 24 semaines de grossesse. Aucun ballon ni fleur, aucune célébration de la vie seulement beaucoup beaucoup d’inquiétude de tous les gens qui l’aimait déjà. Le pronostic était sombre… un faible pourcentage de chance de survie et encore plus faible pour une survie sans séquelles graves. Guillaume a été hospitalisé pendant 11 semaines et, malgré cette période difficiel, il est sorti de l'hôpital sans aucune séquelle.
Aujourd’hui, il est beau, il est grand, il est intelligent et il ne réalise pas combien il a été un combattant sans pareil. Pendant les longues heures d’attente avant son retour à la maison je me suis nourrie d’histoires comme la sienne remplies d’espoir de normalité. Je vous partage donc celle de Guillaume, mon héros, mon minuscule poulet rendu géant, ma montagne russe et l’homme de ma vie en espérant que celle-ci puisse donner espoir à d’autres parents qui vivent cette terrible épreuve.
- Emilie, maman de Guillaume, né à 24 semaines
C’est à 24 semaines que notre monde a basculé et que j’ai compris que je ne vivrais pas ma grossesse comme espérée. Je vais toujours me souvenir de ce petit bureau à Ste-Justine et des mots du Dr. Iglesias m’apprenant que ma fille, pesant alors 514g pourrait voir le jour dans les prochaines heures. J’ai cessé de penser. Un vide immense s’est installé.
Grâce à mon conjoint et aux médecins m’entourant, nous avons, contre toute attente, défié les lois de la nature et mené la grossesse à 29 semaines, ce qui semblait impossible au début. La prééclampsie a scellé notre sort ce matin du 27 avril 2015 : une petite Victoria souffrant d’un grave retard de croissance et pesant tout juste 970 gr est entrée dans nos vies. Loin de l’image d’un bébé normal, nous avons pris notre courage à deux mains et nous avons réussi à passer au travers de 2 mois et demi d’hospitalisation, d’incertitude, de douleur, mais aussi d’amour et d’espoir.
Victoria est aujourd’hui une belle petite fille en parfaite santé, sans aucune séquelle et qui se développe au même rythme qu’un bébé du même âge.
- Patricia, maman de Victoria, née à 29 semaines
Rosalie est née à 28 semaines et 5 jours. Un tout petit bébé de 1430 grammes née grâce à mon 3e transfert d'in vitro. 11 ans de stress, de découragement et de peine… Après 5 semaines, j'ai eu des pertes de sang. J'étais persuadée que je faisais une fausse couche… Ensuite, ma grossesse est revenue à la normal mais j'ai arrêté de travailler pour ne pas prendre de chance. Le 20 et 22 juin, j'ai eu des douleurs de règles qui ont arrêtée grâce au Tylenol. Le 22 juin à 17h30, j'avais des pertes rosées aux toilettes alors direction l'hôpital. Mon col était ouvert à 4 1/2 et bébé en siège donc impossible de faire un transfert d'hôpital jusqu'à Montréal. C'est eux qui sont venu à mon accouchement. 21h20 mon bébé est née par césarienne. Elle est partie à l'Hôpital général juif et moi je suis restée jusqu'au lendemain soir pour enfin aller la rejoindre. Elle est restée 2 mois à l'hôpital. Elle a eu une grave infection aux intestins qui heureusement s'est bien terminée. Elle a aussi eu de la difficulté à se sevrer de son oxygène, mais le 17 août 2015, elle est enfin sortie. J'ai eu énormément de difficulté à créer un lien et me sentir comme une maman.
Aujourd'hui, elle va bien. On l'adore, elle est tellement souriante et enjouée.
- Marie-Pier, maman de Rosalie, née à 28 semaines
Nous avons vécu beaucoup de montagnes russes mais, heureusement, nous étions entourés d'une merveilleuse équipe médicale à Ste-Justine. Elles sont demeurées 120 et 143 jours à l'hôpital. Aujourd'hui, deux ans plus tard, Alice et Raphaëlle n'ont aucune séquelle importante de leur très grande prématurité. De petits retards bénins qui s'arrangeront avec le temps. Elles grandissent sous nos yeux émerveillés. Nous nous rappelons à chaque jour que nous sommes chanceux, car les médecins n'étaient pas toujours positifs vis à vis leur avenir. Aujourd’hui, elles nous disent je t'aime et nous font de gros câlins 💗
- Sabrina, maman dAlice et Raphaëlle, nées prématurées
Ma fille est née très prématurée. Elle pesait 820g à sa naissance. Elle a subit une opération pour la fermeture du canal artériel à 2 semaines de vie, une fundoplicature et une gastronomie à 5 mois. Malgré ces moments difficiles, Raphaelle est maintenant grande et en pleine forme!
- Ellie, maman de Raphaelle, née à 25 semaines
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