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Plongés dans l'inconnu
Votre bébé est né plus tôt que prévu et tout se bouscule...
Chers parents, vous n'êtes pas seuls. Chaque année, des milliers de familles vivent l'arrivée d'un bébé prématuré. Au chevet de votre enfant à l'hôpital, vous traversez toute une gamme d’émotions. L'espoir, la peur et la fatigue se mélangent; la douleur et le stress aussi.
Préma-Québec vous comprend et est là pour vous accompagner. Pour commencer, familiarisez-vous avec l'univers de la prématurité et les procédures administratives lors d'une naissance au Québec. Cette page est remplie de renseignements utiles pour les familles.
Le choc de la naissance
Donnez-vous du temps
Faites équipe avec le personnel
Faites équipe avec le personnel
Être le parent d’un bébé prématuré hospitalisé peut être traumatisant. Au début, vous pouvez vous sentir dépassés par les événements. Le milieu médical peut vous sembler incompréhensible. Vous pouvez même avoir l’impression que le personnel vous parle dans une langue étrangère! Ne vous en faites pas et donnez-vous du temps. C’est tout un nouveau monde à découvrir. Permettez-vous d'apprivoiser doucement cette naissance. Souvenez-vous que rien ni personne ne peut remplacer l'amour d'un papa et d'une maman.
Faites équipe avec le personnel
Faites équipe avec le personnel
Faites équipe avec le personnel
Vous pouvez compter sur l’équipe soignante qui vous accompagne jour après jour à l'unité néonatale. Les médecins et le personnel infirmier vous donneront l'heure juste sur l'état de bébé aussi souvent que possible. N’hésitez pas à leur poser des questions, car ils font équipe avec vous dans cette aventure! Il est important que vous compreniez pourquoi votre bébé est hospitalisé et ce à quoi vous attendre. Toutes vos questions sont bonnes et il est normal de reformuler les mêmes questions à plusieurs reprises. Votre fatigue et le stress affectent les capacités à retenir l’information.
Évitez de vous culpabiliser
Faites équipe avec le personnel
Évitez de vous culpabiliser
Cette naissance est sans doute bien différente de celle que vous vous étiez imaginée. Vous pourriez, à tort, avoir un sentiment de culpabilité. C'est courant. Les réflexions telles que « Peut-être aurions-nous dû… » sont fréquentes, mais très souvent mal fondées. Soyez indulgents envers vous-même. Vous n’êtes pas responsables de la naissance prématurée de votre enfant. Gardez plutôt en tête que tout ce qui vient de vous est un bon remède pour bébé : votre présence, le son de votre voix, le goût de votre lait ou même votre odeur.
L'hospitalisation en néonatalogie
Pourquoi les bébés prématurés sont-ils hospitalisés?
Chaque bébé prématuré est unique. En effet, tous les bébés nés avant 37 semaines de grossesse ne sont pas nécessairement admis en néonatalogie. Certains sont admis à la pouponnière, alors que d'autres nécessitent des soins spéciaux.
À la naissance, le corps d'un bébé prématuré est complètement formé. Par contre, sa taille et son poids sont parfois insuffisants. Certains organes peuvent aussi avoir besoin de temps pour se développer. Selon l'état de santé global du bébé et son nombre de semaines à la naissance, l'équipe médicale choisit le meilleur endroit pour l'hospitaliser.
Quelles sont les unités néonatales du Québec?
Dans les hôpitaux de la province, on compte 18 unités néonatales, dont six de soins intensifs et 12 de soins intermédiaires. Dans le jargon médical, on parle d'unités niveau 3 et niveau 2A.
En général, les bébés nés à 32 semaines ou moins vont aux soins intensifs et ceux nés entre 33 et 36 semaines vont aux soins intermédiaires. Le séjour à l'hôpital peut être court ou long. Peu importe la durée, vous n'êtes pas seuls dans cette épreuve.
L'équipe soignante
Prendre soin des bébés en néonatalogie demande de la médecine de pointe et du coeur. Jour et nuit, plusieurs spécialistes y travaillent ensemble pour accompagner votre enfant. Chaque personne joue un rôle-clé. Au début, il est normal de vous sentir perdus face à cette grande équipe. Il peut être difficile de reconnaître qui est qui ou de savoir qui fait quoi. N'hésitez pas à poser vos questions.
Les bruits et les machines
Il peut être effrayant de voir votre bébé entouré d'appareils qui émettent des signaux sonores. Rassurez-vous : ces machines veillent sur la santé de votre enfant. Elles l'aident à respirer, à rester au chaud et à alerter ler personnel en cas de problème. Mieux comprendre le rôle des appareils pourra vous aider à vous sentir en confiance.
L'épreuve psychologique
Avoir un bébé prématuré à l'hôpital est un moment difficile. En plus, cette naissance est peut-être bien différente de celle que vous vous étiez imaginée. Il est normal que vous ressentiez le besoin d’en parler à un proche ou à une personne neutre. Vous pouvez demander à un(e) infirmier(ère) de l’unité de vous aider à trouver du soutien. Préma-Québec est aussi là pour vous.
L'âge corrigé : un point de repère
Qu'est-ce que l'âge corrigé?
L'âge d'un enfant est calculé à partir de sa naissance. On appelle cela l'âge réel. Dans le cas d'un enfant prématuré, on utilise aussi un autre point de repère : l'âge corrigé.
L'âge corrigé tient compte des semaines de gestation effectuées par bébé en dehors du ventre de sa mère. C'est une notion importante pour suivre le développement de l'enfant jusqu'à environ deux ans (ou plus, si besoin).
Le calcul : Âge réel – Période de prématurité = Âge corrigé
Exemple : Votre bébé est né le 14 janvier mais la date prévue d’accouchement était le 14 mars. Il est donc né 2 mois trop tôt. Le 14 juin, votre bébé aura 5 mois d'âge réel, mais 3 mois d'âge corrigé. Le calcul : 5 mois d'âge réel - 2 mois de prématurité = 3 mois d'âge corrigé
Bon à savoir : la Société canadienne de pédiatrie recommande de vacciner bébé selon son âge réel et non son âge corrigé. Voir la page Prévention des virus pour en savoir plus.
Prestations et ressources financières pour les familles
Votre bébé est unique, tout comme votre situation familiale. Découvrez les prestations et ressources financières qui existent et qui pourraient s'appliquer à vos besoins :
- Prestations du Régime québécois d'assurance parentale
- Prestations d'assurance-emploi pour Proches Aidants d'Enfants
- Supplément pour enfant handicapé (SEH)
- Assurances collectives et personnelles
- CLSC, groupes d'entraide et organismes locaux
- Aide sociale
Si vous receviez des indemnités de la Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) avant l'arrivée de bébé, vous devez rapidement mettre à jour votre dossier pour déclarer la naissance et cesser de recevoir des prestations. Sinon, les sommes versées en trop par la CNESST vous seront réclamées par la suite.
Supplément pour enfants handicapés (SEH)
Le supplément pour enfant handicapé (SEH) est une aide financière allouée par Retraite Québec dans le cadre de l'Allocation famille pour les parents. Bien que la prématurité ne soit pas un handicap en soi, ce programme peut s'adresser aux parents d'enfant prématuré. Référez-vous au personnel de l'unité pour savoir si votre enfant est admissible et pour connaître les démarches.
Sachez que parmi les critères d'admissibilité, on compte notamment :
- tout enfant de moins de 2 ans, né prématurément à 25 semaines et 6 jours ou moins, peu importe son poids à la naissance;
- tout enfant né prématurément à 26 semaines ou plus et qui a un besoin de soins médicaux [...], ou des incapacités qui entraînent des limitations importantes [...].
